Voici notre troisième entrevue de la série d’articles dressant le portrait d’organisations qui œuvrent à mieux accompagner les proches aidants (relire la seconde entrevue). Nous avons eu le plaisir de discuter avec Emmanuelle Merveille, membre de la Plateforme des Aidants de Charente, qui nous a confié les secrets de la réussite de son organisme. Découvrez les activités et les défis de la plateforme ! Les citations sont celles d’Emmanuelle Merveille.

Une prise de conscience quant aux besoins des proches aidants

Tout a commencé en 2005, lorsque le gouvernement français a décidé de créer la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). Cette dernière est notamment chargée depuis 2006 de participer au financement de l’aide à l’autonomie des personnes âgées, des personnes en situation de handicap et de l’aide aux aidants. Grâce aux plans gouvernementaux et à l’organisation des financements sont nées les plateformes d’accompagnement et de répit des aidants en 2008. Le cahier des charges de ces plateformes est intégré au plan des maladies Alzheimer et maladies apparentées 2008 -2012 et est repris dans le plan des maladies neurodégénératives 2014 -2019. Lorsque vint le tour du département de la Charente de répondre à l’appel à projets d’installation d’une plateforme d’accompagnement et de répit des aidants sur le territoire, trois hôpitaux ont participé à l’écriture du dossier pour proposer un dispositif qui couvrirait le sud et l’ouest de la Charente. C’est dans ce cadre qu’Emmanuelle Merveille a rejoint le centre hospitalier de Châteauneuf, en 2015, et c’est ainsi qu’est née la première plateforme de soutien aux proches aidants de Charente. Aujourd’hui, le nombre de proches aidants en France est estimé à plus de 8 millions de Français. Pour faire face à cette demande grandissante, Emmanuelle Merveille doit se documenter constamment pour répondre du mieux possible aux besoins des proches-aidants de sa région. Selon les régions, les territoires, les axes de travail sont différents : il faut s’adapter, lire, se coordonner avec les acteurs locaux et s’intégrer dans la culture partenariale afin de travailler efficacement.

« La culture du soutien aux aidants, ce n’est pas si ancien que ça. Il y a une eu prise de conscience dans les années 2000. L’association France Alzheimer a beaucoup contribué à la cause des proches aidants, parce que la maladie d’Alzheimer a un impact inéluctable sur les familles. C’est donc  grâce à eux et d’autres associations que les regards ont commencé à changer. Quand je suis arrivée à mon poste, l’objectif était de mettre en place notre plateforme. Je me suis beaucoup documentée afin de façonner le projet et essayer d’avoir le dispositif le plus adapté aux proches aidants. Chaque dispositif de soutien aux aidants expérimente localement, il y a donc des disparités. Chacun fait chacun du mieux qu’il peut en fonction de son territoire ».

Des activités sur mesure pour un accompagnement optimal

La ruralité du territoire charentais est bien réelle ; la plateforme des aidants doit donc s’y adapter. Les proches aidants n’aimant pas venir chercher de l’aide, la plateforme des aidants rencontre des personnes qui ont souvent déjà un long vécu d’aidant. Cela transforme alors le but de la plateforme charentaise, qui est au départ préventif, en un but curatif. Les proches aidants déjà affaiblis par la maladie de leur proche bénéficient alors d’un soutien individuel personnalisé, entrecoupé de quelques actions collectives coconstruites avec les partenaires.

Lors du processus, des rencontres dites « entre-aidants » sont mises en place. Temps collectifs conviviaux, ces dernières servent à aborder certains thèmes particuliers, informer les aidants et les rassurer. La plateforme organise également des ateliers « Un temps pour soi », lors desquels une auxiliaire médico-psychologique et ex-esthéticienne rend visite aux aidants afin de leur offrir une mise en beauté et de leur rehausser leur estime de soi. Lorsque le proche aidant a besoin de s’absenter pour une raison quelconque, la plateforme des aidants est également là et propose des services de relai à domicile. Parfois même sont organisés avec l’association française des aidants des formations spéciales, ainsi qu’un programme psychoéducatif d’accompagnement.

« On est vraiment dans une démarche au cas par cas. On n’a pas copié-collé des actions d’une personne à l’autre, c’est-à-dire qu’on part vraiment du public qu’on aide et accompagne. On démarre de là où il y a un besoin et on propose le soutien qui convient le mieux. On ne se dit pas « on va faire une journée randonnée » comme ça sans raison, mais si on croise quelques aidants qui nous font ressentir que ça leur ferait du bien, on peut le mettre en place. On garde donc une grande souplesse dans l’établissement de nos actions. On construit nos actions en fonction du public que l’on accompagne. »

La plateforme des aidants face aux défis des milieux ruraux

Le défi de la plateforme des aidants est de proposer un appui individuel et collectif afin de permettre une meilleure qualité de vie au quotidien pour les aidants. Seules, les mesures de répit ne suffisent pas à prévenir l’épuisement et la souffrance des proches aidants : il a donc fallu adapter la procédure au fil du temps. Un autre défi rencontré est de faire face à la ruralité du milieu, et d’arriver à briser les barrières entre les proches aidants et les solutions de soutien qui sont à leur disposition. Les gens sont de nature pudique, et ont tendance à garder leurs problèmes pour eux. Ils ne sont pas dans une démarche de demande d’aide et s’isolent facilement. Il n’est donc parfois pas évident de rentrer en contact avec eux.

« Lorsqu’un proche aidant rencontre des partenaires, parfois il exprime ses difficultés. Le partenaire qui est à l’écoute et qui fait preuve d’empathie, reconnaît la complexité de la situation et contribue à apporter de l’apaisement. Si par la suite le partenaire donne les coordonnées de la plateforme des aidants pour s’assurer que la personne puisse avoir un soutien par notre dispositif, en général les personnes ne nous appellent pas. En effet, soulagé par la rencontre, en rentrant chez lui, il se dit alors que la situation pourrait être pire, qu’il y repensera plus tard, et il ne nous contacte finalement jamais. C’est pour cela qu’avec nos partenaires,  on recommande de demander l’autorisation à la personne de nous transmettre ses coordonnées, et par la suite nous faisons le pas vers eux, s’appuyant sur le lien de confiance établi avec notre partenaire.  En fonctionnant ainsi les aidants acceptent bien volontiers de nous rencontrer.

Des outils qui coïncident avec la vision de la plateforme charentaise

Pour accompagner ses démarches, Emmanuelle Merveille s’aide d’ESPA, une trousse provenant de la Chaire Desjardins en Soins Infirmiers. Les différents outils proposés ont remplacé les solutions classiques « d’état des lieux » de la situation, souvent trop négatives par rapport à la vision de la plateforme des aidants. Grâce à cela, Emmanuelle est en mesure de proposer aux proches aidants des solutions construites sur mesure, adaptées à leur situation. Les outils tels que « Devenir aidant, ça s’apprend » et « Gestion du stress » lui ont permis d’asseoir un fonctionnement, des mécanismes, une démarche et une philosophie cohérente et efficace, ce qui a grandement facilité sa mission au cours de ces dernières années. L’association de ces outils positifs et des compétences de l’équipe de la plateforme donne aux proches aidants la possibilité de construire eux-mêmes la solution qui leur convient grâce à une assistance optimale. 150 personnes ont ainsi été aidées par la plateforme depuis l’année 2015.

« Je trouvais mes anciens outils bien trop négatifs, je voulais aller dans une direction plus optimiste, plus ensoleillée. L’ESPA m’a donc énormément aidé ! L’idée de la coconstruction, de ne pas imposer ses solutions et d’être vraiment dans la coopération avec le proche aidant, ça nous a donné quelque part une colonne vertébrale solide, basée sur des principes auxquels j’adhère et que je défends. Avec l’ESPA et vos outils, j’ai atteint une crédibilité solide auprès des partenaires qui m’ont vu arriver et qui ne me connaissaient pas forcément avant. »

Nous remercions la Plateforme des Aidants de Charente et Emmanuelle Merveille d’avoir répondu à nos questions et de nous avoir permis de mieux comprendre le fonctionnement de l’organisme. Nous souhaitons longue vie et belle réussite à la plateforme des aidants.

Plus d’informations

Pour plus d’informations sur la Plateforme des Aidants : http://www.chateauneufsurcharente.fr/70-seniors-sante/centre-hospitalier/333-centre-hospitalier-plateforme-des-aidants

Texte par Camille Briquet
Propos recueillis par Nicolas Pinget