L’assistance aux proches aidants des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer : entrevue avec Luc Armand, fondateur de Soutien Alzheimer

Voici notre deuxième entrevue de la série d’articles dressant le portrait d’organisations qui œuvrent à mieux accompagner les proches aidants (voir la première entrevue). Nous avons eu la chance d’échanger avec Luc Armand, fondateur de l’organisme Soutien Alzheimer. Voici son témoignage où vous découvrirez ses activités et leurs impacts sur la vie des proches aidants. Les citations sont celles de Luc Armand.

Apporter de l’assistance aux proches aidants souvent désemparés face à la maladie d’Alzheimer

Fort de ses 40 ans d’expérience en relation d’aide, Luc Armand a créé Soutien Alzheimer il y a 7 ans dans un but précis : celui d’apporter une assistance rapide, complète et efficace aux proches aidants souvent désœuvrés face aux changements d’attitudes et de comportements qu’entraîne la maladie d’Alzheimer. Dès l’apparition des premiers troubles neurocognitifs, l’entourage du parent ou du conjoint atteint prend le rôle un proche aidant. Parfois, ils endossent ce rôle naturellement, mais d’autre fois, ce dernier leur est imposé. Dans la plupart des cas, ce nouveau rôle comporte son lot de défis afin d’accompagner du mieux possible la personne atteinte. Cette situation est souvent subite par le proche aidant, difficile à appréhender et qui confronte à l’inconnu. Le service de «coaching familial» se traduit par un accompagnement complet de l’annonce de la maladie jusqu’aux périodes les plus critiques.

« Soutien Alzheimer s’adresse majoritairement aux proches aidants, ce sont évidemment des membres de familles, frères, sœurs, conjoints, amis qui ont dans leur entourage des personnes atteintes de troubles neurocognitifs, majoritairement de la maladie d’Alzheimer. Ce sont des gens qui lorsqu’ils appellent, sont complètement désœuvrés. Ils ne savent plus quoi faire et en connaissent très peu sur la maladie. Ils se posent la question : ‘’qu’est-ce que je fais ?’’. La personne (atteinte) n’agit plus de la façon habituelle dans la vie quotidienne, se comporte différemment avec les gens et a une parole parfois désobligeante. Ils veulent tous comprendre la maladie et savoir comment agir pour aider la personne. »

Former et rassurer les proches aidants à travers des activités collectives ou personnalisées

Afin de partager son expertise et d’accompagner les proches aidants, Luc Armand via Soutien Alzheimer propose plusieurs activités dans toute la région du grand Montréal. Du soutien individualisé avec les familles, coaching familial, aux formations sur-mesure auprès du personnel de résidences, en passant par des conférences, Luc Armand met l’humain à l’avant plan dans ces activités. Quel que soit le public cible, l’objectif est toujours le même : amener les proches aidants à mieux connaître la maladie, à améliorer leur communication avec les personnes atteintes et à mieux négocier avec leurs comportements déplaisants.

Lors de notre échange, nous nous sommes attardés sur notre compréhension de l’approche personnalisée avec les familles. Nous en avons appris davantage sur les défis situés en début de parcours auxquels sont confrontés les proches aidants qu’accompagne Soutien Alzheimer depuis plusieurs années. Poussés par leur grand cœur et leur envie de bien faire, les proches aidants surpassent ou sont en voie de surpasser leurs propres limites. Il est alors crucial à ce moment-là de leur rappeler l’importance de prendre soin de soi afin d’aider les autres à se sentir mieux : aider une personne malade sans tomber malade. Concernant les familles, ce sont généralement les enfants des personnes atteintes qui contactent Soutien Alzheimer. Le premier contact se fait par un entretien téléphonique. Par la suite, une rencontre peut se dérouler en regroupant les gens d’une même famille. En général, de 2 à 5 personnes se retrouvent autour de la table et en l’absence de la personne atteinte. Cette façon permet ainsi de réunir les conditions propices à la personnalisation de la rencontre et à une liberté d’expression optimale, sans peur de blesser la personne malade.

« Je vais avoir différentes approches selon le type d’activités. Pour les familles, les rencontres vont regrouper tous ceux qui ont à cœur la personne et qui veulent aider. La première rencontre peut avoir lieu chez l’un des proches aidants ou à mon bureau. Comme les gens méconnaissent la maladie, parfois lorsqu’ils expriment leurs préoccupations et leur tristesse, la personne atteinte ne comprend pas. Elle adopte alors des comportements qui nécessitent une intervention ce qui brise le rythme de la rencontre. Au final, les gens s’empêchent d’exprimer leurs pensées réelles. Désormais, je ne fais plus de rencontre avec la personne atteinte. Par la suite, je peux me déplacer au domicile, rencontrer la personne atteinte et enseigner, en même temps, aux proches aidants, des façons de communiquer et d’agir pour entretenir la relation avec elle. C’est une approche très personnalisée avec la famille. Par ailleurs, les ateliers que j’anime avec la Société d’Alzheimer de Montréal ne sont pas personnalisés étant un groupe de proches aidants. L’approche est totalement différente, mais le but final reste le même ».

Faire évoluer les mentalités et aider les familles à mieux comprendre les personnes atteintes d’Alzheimer

Nous avons été émus par l’histoire de Luc Armand. En effet, plusieurs membres de sa famille ont été touchés par l’Alzheimer. À ce moment-là, il s’est intéressé à la maladie et est allé chercher de l’aide à la Société d’Alzheimer pour ensuite en devenir l’un des formateurs. Il a alors pu constater les nombreuses répercussions de la maladie d’Alzheimer que doivent affronter les familles. Par Soutien Alzheimer, il transmet ses connaissances. Pour lui, le plus grand défi est de faire évoluer les mentalités et d’amener les proches aidants à mieux comprendre les malades. Il cherche également à préparer les familles à la prise de décision la plus bienveillante malgré l’opposition de la personne atteinte.
Lors de notre discussion, il nous a dévoilé qu’environ 50% des appels reçus se concrétisaient par une première rencontre, illustrant ainsi un véritable besoin dans la société. En tout, c’est une vingtaine de familles que ce service accompagne chaque année. L’intervenant met un point d’honneur à impliquer l’ensemble des générations de la famille notamment les enfants dans le processus d’accompagnement et leur réseau élargi. Ainsi, cela permet de faire évoluer les mentalités, de mieux comprendre les changements de comportements et les pratiques à adopter.

« Je suis peut-être un expert de l’Alzheimer, mais les experts de la personne, ce sont les familles. Comme je dis toujours, j’ai des propositions de solutions, mais ce sont les vôtres qui sont importantes. Moi, je les implique beaucoup dans les actions à poser, pas juste en parole. Au retour à la maison, vous pourrez en discuter ensemble. J’insiste beaucoup pour que les enfants et les petits enfants soient impliqués dans le processus. Parfois, les petits enfants sont rendus à 16 ans et ont besoin aussi de comprendre pourquoi grand-papa n’agit pas de la même façon, pourquoi des fois il crie après eux et après il vient leur prendre la main. Les enfants, parfois, ne savent pas trop pourquoi. C’est un travail passionnant, surtout lorsque je vois les familles qui vivent mieux la maladie au fil des mois ».

« Devenir aidant, ça s’apprend », un programme au cœur du processus d’accompagnement de Soutien Alzheimer

Afin d’accompagner au mieux les proches aidants, Soutien Alzheimer s’appuie sur le programme « Devenir aidant, ça s’apprend » développé par la Chaire de recherche en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille. Cet outil, souvent introduit au cours de la deuxième ou troisième séance, offre à Luc Armand un cadre structurant sa démarche et ses prochaines actions. Il permet, une fois passée la période d’acceptation du proche, de démarrer progressivement chaque plan d’intervention.

« Plusieurs aspects de ces documents m’ont aidé à m’assurer que j’étais sur la bonne voie et de m’affirmer dans mes actes. Évidemment, tout dépend de l’utilisation que nous en faisons. Personnellement, je priorise l’écoute et le côté humain. Ces documents m’aident énormément. Le programme est un guide vraiment efficace qui me permet de cerner plus rapidement les besoins du groupe et de l’amener à être actif. Je partage complètement la vision de ce guide, on dirait vraiment qu’il a été écrit pour moi ! ».

 

Nous remercions Luc Armand pour le portrait qu’il nous a dressé de cet organisme qui œuvre depuis plusieurs années sur le territoire du Grand Montréal. Nous lui souhaitons également bonne chance dans la suite de ses projets.

 

Plus d’informations

Pour plus d’informations sur Soutien Alzheimer, découvrez leur site internet ici : http://www.soutienalzheimer.com/

 

Texte par Camille Briquet
Propos recueillis par Nicolas Pinget